W niedzielę (17.01) o godzinie 18 w kościele parafialnym pw. Wniebowzięcia Najświętszej Marii Panny w Raniżowie odbędzie się charytatywny koncert kolęd na rzecz 3-letniego Olusia Krudysza z Woli Raniżowskiej – chłopca chorego na Zespół Angelmana.
Aleksander Krudysz urodził się w 37 tygodniu ciąży, jako zdrowe i silne dziecko. Tak naprawdę, poza trudnościami przy karmieniu, nic nie wskazywało na to, że przyjdzie mu się zmagać z tak ciężką i nieuleczalną chorobą. Kiedy Olek skończył sześć miesięcy, jego rodziców zaczęło martwić, czemu jego rozwój ruchowy, mimo intensywnej rehabilitacji, idzie tak wolno.
Zespół Angelmana
Mając rok nadal się nie przemieszczał, nie gaworzył i nie reagował na swoje imię. Rozpoczęły się liczne badania, których wyniki cały czas wychodziły prawidłowe. W końcu rodzice sami zdecydowali się na zrobienie badań genetycznych, które potwierdziły najgorsze: zespół Angelmana.
Schorzenie Olka wiąże się z trudnościami w chodzeniu, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, zaburzeniami ruchu i równowagi, praktycznie brakiem mowy oraz padaczką.
Obecnie chłopiec jest rehabilitowany pięć razy w tygodniu. Wizyty te w głównej mierze są wizytami prywatnymi. W związku z tym niezbędna jest pomoc Olusiowi wielu lekarzy specjalistów z dziedziny neurologopedii, psychologii oraz pedagogiki specjalnej.
Chłopiec uczęszcza także na turnusy rehabilitacyjne, które przynoszą najlepsze efekty, ale również wiążą się z ogromnymi kosztami (4-6 tysięcy zł.). To właśnie dzięki intensywnym zajęciom rehabilitacyjnym, Oluś zaczął wstawać i chodzić przy meblach. Jest jednak nadzieja na lepsze jutro.
Zbiórka dla Olusia Krudysza
Za granicą pojawił się lek na zespół Angelmana do fazy badań klinicznych. Pozwoliło to rodzicom chłopca mieć nadzieję na to, że życie Olusia będzie wolne od napadów padaczki. Że w końcu ich synek będzie mógł mówić i biegać jak jego rówieśnicy. Pomóc w tym może koncert kolęd w kościele w Raniżowie, z którego cały dochód zostanie przekazany na rzecz chorego chłopca.
Dobrowolne ofiary będą zbierane do puszek przed po koncercie. Wydarzenie będzie transmitowane na kanale YouTube parafii Raniżów. Chłopiec będzie obecny podczas koncertu.
