Kuba Żądło z Kolbuszowej ma zaledwie 7 lat. Jego historia to opowieść o dziecku skazanym na walkę od pierwszych dni życia. O rodzicach, którzy codziennie robią wszystko, by ich syn miał szansę na lepsze jutro. I o nas – bo dziś każdy z nas może realnie pomóc.
Kuba Żądło ma 7 lat i zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną – zespołem Cri du Chat, znanym jako Zespół Kociego Krzyku.
To wada nieuleczalna.
Kim jest Kuba Żądło?
Nie istnieje lek, który mógłby ją cofnąć. Jest tylko codzienna, intensywna rehabilitacja, specjalistyczne leczenie i walka o każdy najmniejszy postęp.
U Kuby choroba objawia się m.in.:
- opóźnionym rozwojem,
- wiotkością mięśni,
- trudnościami z chodzeniem i poruszaniem się,
- problemami z połykaniem,
- zaburzeniami komunikacji,
- wodogłowiem wymagającym stałej kontroli lekarskiej.
Kuba mówi tylko kilka prostych słów. Swoje potrzeby pokazuje gestami. Jego rodzice nauczyli się rozumieć ten „język”, ale świat nie zawsze potrafi.
Nigdy nie ma wytchnienia
Dla rodziny Kuby nie ma „zwykłych dni”.
Każdy dzień to:
- rehabilitacja i fizjoterapia,
- zajęcia z logopedą, pedagogiem i psychologiem,
- wizyty lekarskie, badania, rezonanse,
- zakup ortez, sprzętu medycznego i środków higienicznych.
Kuba dopiero w wieku 4,5 roku zaczął chodzić. Do dziś jego chód jest niepewny. Nie potrafi sam wejść po schodach, do wanny czy samochodu. Często się przewraca – a każdy krok oznacza strach.
Do tego dochodzą kolejne problemy zdrowotne: osłabiona odporność, częste infekcje oraz drapanie się, które prowadzi do ran.
Uśmiech i radość
I tu wydarza się coś niezwykłego. Mimo bólu, ograniczeń i trudnej codzienności Kuba jest pogodnym, radosnym dzieckiem. Uwielbia klocki, budowanie, konstruowanie. Potrafi godzinami tworzyć swoje małe światy. Jego uśmiech to dowód na to, że ta walka ma sens.
Dlaczego potrzebna jest pomoc?
Mama Kuby całkowicie poświęciła się opiece nad synem. Tata jest jedynym żywicielem rodziny. Koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne i znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziny.
Dlatego uruchomiona została zbiórka.
Jej celem jest:
- leczenie,
- rehabilitacja,
- zakup sprzętu medycznego,
- zapewnienie Kubie bezpieczeństwa i szansy na rozwój.
Każda złotówka ma znaczenie
Rodzice Kuby mówią wprost: proszenie o pomoc nie jest łatwe. Ale dziś od tej pomocy zależy przyszłość ich syna. Każda wpłata to krok w stronę większej sprawności i lepszego życia Kuby.
Link do zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/kuba-zadlo
Jeśli nie możesz pomóc finansowo – udostępnij. To również realna pomoc. Razem możemy sprawić, że ta historia nie będzie tylko opowieścią o walce, ale także o solidarności i nadziei.
